Telethon e polemiche: una paziente miopatica chiede di “non donare più”

Pubblicato il 7/12/2017 – Aggiornato l’8/12/2017 da SudOuest.fr

[ARTICOLO ORIGINALE: http://www.sudouest.fr/2017/12/07/telethon-et-polemiques-une-myopathe-appelle-a-ne-plus-donner-4014211-4693.php]

[traduzione a cura di UNA Cremona (Uomo-Natura-Animali) onlus – 24/12/2017]

Affetta da distrofia muscolare, una paziente critica la “menzogna” di Telethon e denuncia gli esperimenti su animali. Una polemica che non è la prima per questo appuntamento trentennale.

Venerdì e sabato, Telethon celebrerà il suo 31° compleanno. Dal 4 dicembre 1987, l’evento si ripete ogni anno. Uno spettacolo mediatico per una nobile causa: si tratta di raccogliere dei fondi per la ricerca sulle malattie genetiche neuromuscolari, come la miopatia. L’anno scorso, più di 92 milioni di euro sono stati raccolti così. Di nuovo quest’anno, le donazioni dovranno affluire sul sito di Telethon e al 3637 [in Francia].

Se è sinonimo, per il grande pubblico, di solidarietà e di aiuto reciproco, Telethon non raccoglie l’unanimità. Si può criticare un evento posto sotto il sigillo della generosità? Alcuni non rinunciano a ciò e il profilo dell’ultima in ordine di data, Pascaline Wittkowski, la discolpa, a priori, da qualsiasi intenzione maligna.

“Perché finanziare una ricerca che non guarisce?”

In un video pubblicato questo giovedì su Youtube, sul profilo dell’associazione di difesa degli animali Peta, Pascaline Wittkowski racconta di essere affetta da “miopatia da una quarantina d’anni”. “Quando ho visto il primo Telethon, nel 1987, (...) ho avuto molte speranze” dichiara. “Dopo qualche anno, mi sono accorta che, in fine dei conti, tutto ciò è falso, non c’è nulla. Si mantiene solo questa illusione nelle persone, si mantiene questa menzogna”.

VIDEO: https://www.youtube.com/watch?v=npYLF6hYwQE Una paziente miopatica denuncia la realtà di Telethon

Che cosa rimprovera questa paziente a Telethon? Il suo reclamo riguarda il modo con cui le ricerche sono portate avanti, principalmente attraverso esperimenti su animali: “Tante ricerche e nessuna guarigione... Perché? Semplicemente perché io non sono un cane. Bisogna smettere di credere che si troveranno delle cure per gli umani prendendo altre specie animali (sic). Io non ho chiesto che degli animali soffrano per me” spiega.

“Se volete veramente aiutare i malati, non donate più a Telethon”

Di conseguenza, Pascaline Wittowski lancia un appello: “Ci sono oggigiorno dei ricercatori che sono impegnati su metodi efficaci, affidabili, conformi al genoma umano e che cominciano ad ottenere dei risultati. Perché continuare a finanziare una ricerca che non guarisce? Se voi volete veramente aiutare i malati, non donate più a Telethon e finanziate la ricerca scientifica che non utilizza animali”.

Animali: esperimenti che indignano

Questa affermazione fa eco a una fronda portata avanti da diversi anni dalle associazione di difesa degli animali. 1,9 milioni di animali sono serviti per esperimenti nel 2015 in Francia, principalmente topi (52,9%), ma anche pesci (22,2%), ratti (8,2%) e conigli (5,6%). Più raramente, sono utilizzati cani (3226 individui) e primati (3162).   

“Non lo facciamo per divertimento” assicura una ricercatrice. “E’ lunga la lista di scoperte e progressi medici che dobbiamo ai modelli animali” ricordano altri scienziati. Delle spiegazioni che non convincono associazioni come Animal Testing. Da un anno, la struttura ha pubblicato tre video con telecamera nascosta che mostrano degli esperimenti in laboratorio su topi, scimmie e cani.

VIDEO: https://www.youtube.com/watch?v=Wr7OFqh6zsU : “La sofferenza è reale”: questi esperimenti su cani sono finanziati da Telethon

“I primati sono in scantinati senza luce, in gabbie di un metro cubo, in perpetuo” sottolinea una responsabile. “E’ peggio delle condizioni dei carcerati, alcuni impazziscono oltre alle loro sofferenze fisiche”. Rimprovera perciò a Telethon di “fare appello alle emozioni e alla generosità della gente nascondendo loro delle cose” sulla sperimentazione animale,

“E’ una tappa obbligata” risponde una ricercatrice a proposito degli esperimenti su cani. “Tutto è nei limiti e lo scopo è avere un giorno delle cure per i bambini”. La presidente di AFM Telethon, Laurence Tiennot-Herment, sottolinea, lei, “che non esiste alcun metodo alternativo” per rimpiazzare totalmente la sperimentazione animale.

“Gadgetizzazione” dell’etica

Queste critiche non sono le prime rispetto a Telethon. Da anni, delle voci si levano contro questo appuntamento che, per la sua potenza mediatica, eclissa, almeno per un fine settimana, ogni altra opera di beneficenza.

Così, nel 2013, il libro “Telethon: le domande che infastidiscono” del giornalista Thomas Lubac, aveva passato in rassegna alcuni dei punti di tensione riguardo a Telethon, come riportava L’Express. In primo luogo sottolineava lo scetticismo di diversi ricercatori sulla ricerca sulla terapia genica, riconoscendo che “i risultati sono deludenti”.

Altri scienziati condannavano uno show mediatico diventato una “gadgetizzazione dell’etica”. Dei pazienti affetti da miopatia raccontavano, loro di aver perso speranza e di essersi allontanati dall’appuntamento, delusi dal fatto che l’AFM sia diventata “una società di produzione di uno spettacolo televisivo annuale”.

Quando Pierre Bergé ha denunciato una “vasta frode”

Tra gli altri polemici, ‘Le Figaro’ ricorda che una delle più celebri resta l’uscita, nel 2009, dell’uomo d’affari Pierre Bergé: “Telethon parassita la generosità dei Francesi, la capta in maniera populista esibendo la sofferenza dei bambini miopatici”, aveva dichiarato, evocando altre associazioni “trascurate”, come quelle per la lotta contro l’Aids. Per queste affermazioni, Pierre Bergé era stato parzialmente condannato. Cosa che non gli aveva impedito di affondare il coltello nella piaga nel 2016 in un tweet, parlando di “vasta truffa”.

TWEET: Pierre Bergé @pvgberge – Telethon. Avevo ragione, è una vasta truffa. Il prof. Testard la denuncia oggi. 16:43 – 4 dic. 2016

Il professor Testard, citato da Pierre Bergé, è un biologo, direttore di ricerca all’Inserm, che ha dichiarato a più riprese, a proposito di Telethon, che egli trovava questo appuntamento “scandaloso”. Così, nel 2011, descriveva sul suo blog Telethon come “un’operazione che (...) fa delle promesse spudorate”, presenta delle scene “indegne” con dei bambini malati e procede a una “manipolazione di massa” ... “Non è sufficiente disporre di mezzi finanziari per guarire tutte le patologie. Lasciar credere a tutta questa potenza della medicina, come fa Telethon è ingannare i malati e le loro famiglie” denunciava.

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Trascrizione dal video “La sofferenza è reale”: questi esperimenti sui cani sono finanziati da Telethon

Una sofferenza mai vista: immersione in un laboratorio francese che testa sui cani

Alla Scuola veterinaria di Alfort, nel corso di esperimenti finanziati dall’associazione caritativa Telethon, dei golden retrivier e altre specie di cani sono allevati con lo scopo di sviluppare una distrofia muscolare paralizzante, compresa la distrofia muscolare di Duchenne.

(immagini video)

Essi perdono la loro forza muscolare e hanno delle difficoltà a deglutire, a respirare e a camminare.

Della bava cola dalla gola di un piccolo cane, mentre il suo compagno di gabbia cammina con difficoltà.

(immagini video)

Questo cane faceva fatica a digerire il suo cibo. Il suo viso era coperto di vomito.

(immagini video)

Questi cani che hanno disperatamente bisogno di attenzione fanno fatica a respirare.

(immagini video)

Gli impiegati del laboratorio ammettono che i cani soffrono. Alcuni cani sono completamente paralizzati prima di raggiungere l’età di 6 mesi e la metà di loro muore prima di avere 10 mesi.

“La beagle, non vorrei essere al suo posto”.

“La sofferenza, è reale”.

Un rappresentante del laboratorio ammette che perderebbero i loro finanziamenti se il pubblico vedesse lo stato dei cani.

“E’ sicuro che se mostriamo loro i nostri cani miopatici, questo rischia di far loro perdere molto denaro. ‘Bene, ecco i soldi di Telethon. Servono a fare quella ricerca’. Questo è dissuasivo per la gente.”

Malgrado decenni di esperimenti sui cani, i bambini continuano a soffrire di distrofia muscolare di Duchenne.

Non c’è ancora rimedio.

Chiedete a Telethon di smettere di finanziare esperimenti crudeli su animali e di sostenere unicamente metodi di ricerca moderni senza animali.

PETA + ANIMAL TESTING

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Trascrizione del video “Una paziente affetta da miopatia denuncia la realtà di Telethon”

Buongiorno, mi chiamo Pascaline.

Sono affetta da miopatia da circa una quarantina d’anni.

È una malattia evolutiva molto invalidante e che necessita dell’intervento di badanti per gli atti essenziali della vita quotidiana.

Quando ero più giovane, quando ho visto il primo Telethon, mi ricordo che era nel 1987 mia madre mi ha chiamato, mi ha detto “guarda, si parla della miopatia alla televisione, ci sarà una trasmissione, cercheranno delle cure per la miopatia.

Quel giorno avevo davvero speranza, ero in un incubo e mi dicevo che era meraviglioso, ci saranno dei soldi, ne uscirò, potrò vivere la mia vita come voglio.

Dopo qualche anno mi sono accorta che alla fine non è così, tutto questo è falso, non c’è nulla, si mantiene solo questa illusione nella gente, si mantiene questa menzogna di dire loro “vi guariremo, vi guariremo”.

Tante ricerche, nessuna guarigione.

Perché?

Semplicemente perché io non sono un cane.

Ora bisogna smetterla di illudersi e di credere che troveremo delle cure per gli umani prendendo altre specie animali.

Perché io sono così contraria alla sperimentazione animale?

Perché io non ho chiesto che degli animali soffrano per me, io non voglio, fa male, fa male sapere che degli esseri viventi, degli individui, degli esseri sensibili coscienti saranno privati della loro vita, soffriranno, vivranno una vita di sofferenze, essere messi sulla terra per soffrire, solo per me, solo per tentare di curare una malattia.

Ci sono oggigiorno dei ricercatori che sono impegnati, che sono al lavoro da diversi anni su metodi efficaci, affidabili, conformi al modello genetico e al genoma umano e ceh cominciano ad ottenere dei risultati.

Perché continuare a finanziare una ricerca che non ci guarisce?

Se volete veramente aiutare i malati, non donate più a Telethon e finanziate la ricerca scientifica che non utilizza animali.

Grazie.

[VIDEO: PETA]